konsekwencje...WYCIĘCIA WĘZŁA CHŁONNEGO

10 grudnia minęły dwa lata od zdiagnozowania nowotworu.

20 lutego będzie dwa lata od operacji...a mi wciąż jest ciężko przyjąć do wiadomości że jestem zdrowa inaczej.

Kiedy starałam się o rentę to momentami zastanawiałam się czy na pewno na nią zasługuje a moi znajomi i rodzina pukali się w głowę. 
Bo niekiedy czuję się wspaniale. 
Zapominam.
 Ciężko jest niekiedy  głowie sobie przestawić, że człowiek z dnia na dzień staje się osobą niepełnosprawną.
Jak mam lepszy dzień to trudno nawet poznać, że coś jest nie tak.
Prawie normalnie chodzę a grubą pończochę uciskową, którą muszę nosić skrywa albo długa spódnica lub spodnie. Niestety pończochę widać przy krótkiej sukience.

Gdy są upały pod pończocha robi się z ciepła pokrzywka, która jest także niebezpieczna dla mojej nogi.
 

Jeśli ją ściągnę noga bardzo puchnie co grozi zakrzepem i obrzękiem limfatycznym. 
Jedną nogę mam grubsza od drugiej- w znacznym stopniu, widocznym. 
Bieliznę mogę nosić tylko taka która nie uciska pachwin czyli tz. reformy...

Kiedy jest zmiana pogody lub zimno to zaczynam mocno utykać bo moje kacze nóżki sobie nie radzą :) wtedy moim najlepszym przyjacielem staje się kula ortopedyczna.

Niestety towarzyszy mi cały czas ból, ból do którego przywykłam i to jest niepokojące...już nie pamiętam jak to jest jak noga nie boli.
Oczywiście przeważnie ból nie jest wielki ale jest nie opuszcza mnie. Będzie już zawsze...
Bolą mnie często pozostałe węzły chłonne zwłaszcza  przy pogorszeniu zdrowia najczęściej w lewym splocie barkowym.
Ból jest tak silny że ketanol nie pomaga a tramal lekko łagodzi ból na parę godzin.
(Jest to chyba związane z kierunkiem przepływu limfy bo kolejny po drodze duży węzeł jest to przeciwległy węzeł barkowy.)
Lekarze niestety tych bóli nie unią tego wyjaśnić.

Na dużym balkonie całe lato wiszą rolety oddzielające mnie od słońca.
I chodź nigdy nie byłam zwolenniczką słońca i rzadko się opalałam to teraz wręcz go unikam. Chodź go bardzo pragnę.

Moja odporność jest bardzo słaba... łapie wszystkie choróbska, które są wokół mnie a przecież muszę wychodzić z domu...a nawet jest to bardzo wskazane. Oczywiście próbuje podnieść odporność ale na razie efektów nie widzę właśnie mam 4 tydzień potworny katar...i pewnie znów się skoczy antybiotykiem o czym przy normalnej odporności nie było by mowy.

Kiedy byłam w szpitalu na zapalenie płuc był dzień, którego nigdy nie zapomnę...wybrałam się do ubikacji i byłam tak słaba, że nie mogłam  stamtąd wrócić.  Rozpłakałam się wtedy ze swojej bezsilności, śmiertelności wtedy bardziej niż po operacji na raka poczułam jak człowiek jest lichą istotą i jak blisko można być śmierci...

Niedługo potem okazało się , że do końca życia muszę się zmagać z problemem zatorowości. To jest niestety kolejna cena jaką musiałam zapłacić ratując się przed nowotworem.
Szczerze mówiąc to mnie bardziej przeraża niż sam rak, bo śmierć może przyjść nagle...leki przeciwzakrzepowe to moja codzienność.
Kiedy w nocy gorzej się czuje i jest mi duszno zastanawiam się  czy to już, czy przyszedł ten czas a potem...nadchodzi dzień i już jest dobrze. Wtedy Bogu dziękuje, że dał mi jeszcze raz szansę.

Szczerze mówiąc dzięki chorobie przestałam bać się śmierci tylko trudno mi jest się pogodzić, że to może być koniec. Bo tu mi dobrze a jak w następnym wcieleniu urodzę się jako biedna dziewczynka w Chinach albo Indiach br... :) 

Zastanawiam się czasem jakie konsekwencje zdrowotne poniosła bym przy innym sposobie leczenia nowotworu..czy jeszcze bym była. 
Muszę wierzyć,że lekarze wybrali mi najlepszą drogę i że w innym wypadku była bym już tą biedną dziewczynką w Azji :)

Jednak są też i dobre strony... o tak. 
 Oczywiście jak nie choruję.


Przed chorobą przeważnie pracowałam 7 dni w tygodniu. Życie. 
Przez cały dzień nie było mnie w domu.
Jakież było moje zdziwienie kiedy odkryłam, że drzewko za moim oknem na wiosnę ma piękne kwiaty, potem zielone liście, owoce,  kolorowe liście, które w końcu opadły...i przyszedł piękny śnieg, który otulił drzewko :)
W codziennym biegu zapominamy o prostych, a jakże pięknych rzeczach.

Dużo leżę na kanapie z nogami do góry :)
i cieszę się, kiedy mój kot kladzie mi się na tychże obolałych nogach. 
Cieszy mnie mój 19 letni syn, który najpierw mi pyskuje a potem się przytula i mówi, że zdał próbną maturę  i nawet wtedy jak oblewa prawo jazdy ...bo jest na co czekać.

Czekanie w życiu to podstawa, ważna rzecz.

Teraz czekam aż mój mąż skończy remont mieszkania...co wieczór z uśmiechem mówię, że chyba końca tego nie doczekam...
I czekam na Święta bo jest grudzień. 
Moja rocznica 
Jak dobrze pójdzie spędzę je przy kominku.
O ile mój kochany mąż skończy ten ch...... remont...
                                              :-)

              OJ! JEST PO CO ŻYĆ I NA CO CZEKAĆ!

 

...i znów otarłam się o śmierć 3cz.

Po trzech dniach leżenia w domu i około czterech tygodniach chorowania stan mój się nie poprawiał, więc mój mąż prowadzony zdrowym rozsądkiem zapisał mnie do mojego lekarza rodzinnego.
Pani doktór nawet mnie nie badała spojrzała tylko na wypis ze szpitala i powiedziała:
"Na rany boskie kto panią  z podejrzeniem zatorowości pościł do domu"... i dlaczego nie przepisano mi heparyny.

 Ja na to ale jaka zatorowość, jaka heparyna o co chodzi...

Bo przeciętny człowiek rozumie z wypisu tyle co mu powiedzą i nie wczytuje się w trzy strony badań dołączonych do nich a to błąd, który mógł nie kosztować życie.
Po operacjach bardzo często dochodzi do zakrzepów o czym nam się, też nie mówi a przy moim braku węzłów chłonnych w pachwinie nogi prawdopodobieństwo np. zakrzepu płucnego bardzo wzrasta.
Dzięki Bogu, moja pani doktor skierowała mnie do wspaniałego szpitala w Bystrej gdzie są kompetentni lekarze, którzy mi zadali to samo pytanie, czyli:
 "Na rany boskie kto panią z podejrzeniem zatorowości pościł do domu". 
Tam spędziłam następne trzy tygodnie dochodząc do siebie...Jednak ten pobyt  po mimo przykrych badań jak np. bronchoskopia wspominam bardzo dobrze. Bo lekarze i personel, którzy tam byli traktowali pacjentów jak ludzi co nie zawsze się zdarza w innych placówkach.

Teraz muszę wrócić do 1cz. tego cyklu.
 W nim pisałam , że źle się czułam po drenażach limfatycznych, na które się zgłaszałam w ramach rehabilitacji z NFZtu. 
Jak już wspominałam nie mam węzłów chłonnych w pachwinie więc sączka ( limfa) mi spływa w dól nogi, i dla tego teoretycznie, żebym mogła odpowiednio funkcjonować i nie mieć nogi jak słoń Bambo i bólów oraz zatorowości jest potrzebny drenaż. 
Jednak...teraz już wiem, że jeśli ciśnienie limfatyczne jest zbyt gwałtownie np. przy drenażu mechanicznym, to może nastąpić przesiąk limfy np. do opłucnej i w moim przypadku taka terapia jest nie wskazana. Wchodzi w grę tylko drenaż ręczny.

Najśmieszniejsze jest to, że o tym nie wiedzą lekarze rehabilitanci , którzy mnie skierowali na drenaż mechaniczny,

a lekarz onkolog pytany o taką możliwość nie widział związku drenażu z wodą w opłucnej...
Mój mąż tak długo szukał na forach medycznych, aż znalazł wyjaśnienie tego co mi się przytrafiło. Czyli zależności limfy od ciśnienia. Jednakże  pacjent powinien  być poinformowany przez lekarza o możliwości powikłań przy rehabilitacji.
Wtedy w razie CZEGO wiedziałby co się dzieje...
Mam wrażenie, że u nas część lekarzy szkoli się tylko w swojej dziedzinie mając klapki na oczach. 
Nie zastanawia się jakie  konsekwencje,  może wywołać dana choroba i nie konsultują się miedzy sobą. 
Zero współpracy.
Nie mówią pacjentowi na  przykład,że po usunięciu jakiegoś organu człowiek, może mieć skłonność do zatorów...a my o tym nie wiemy.Nie jesteśmy lekarzami.
Moja teściowa dwa lata po usunięciu piersi (oczywiście nowotwór) zmarła na zator...nic dodać nic ująć. 
Gdyby lekarze jej powiedzieli o tym pewnie by się pilnowała i brała odpowiednie leki. No cóż życie.
Lekarze powinni się ciągle uczyć  i rozmawiać z pacjentami lub zmienić zawód jeśli pacjenci im przeszkadzają. Prawda...

...i znów otarłam się o smierc 2cz.

Szpitale...u nas w Polsce mają swoje zasady, których przeciętny pacjent nie powinien łamać...nie może pomyśleć przecież, że szpital jest dla pacjenta a nie pacjent dla szpitala....
Po przebadaniu mnie w szpitalu co opisywałam w poprzednim POSTcie, żaden oddział nie chciał mnie przyjąć do siebie...no bo po co im chory...była trzecia czy czwarta w nocy a lekarz dyżurny dzwonił z interwencją do dyrektora szpitala bo nie wiedział co ma zemną począć.
 W końcu przyjęto mnie z wielką łaską na kardiologie..
Na oddziele dostałam antybiotyk dożylnie...i tyle.
Zainteresowanie lekarzy- żadne, traktowano mnie jak hipochondryczkę, która słania się na nogach dla przyjemności.
Dopiero po dwóch dniach kiedy jakaś pani doktor próbowała mi zrobić echo serca i widziała,że przez ból pleców nie jestem w stanie leżeć bez ruchu  zrozumieli , że na to co mi jest zwykła nospa + antybiotyk są za słabe. 
No cóż my lubimy popadać z jednej skrajności w drugą więc naszpikowali mnie lekami przeciw bólowymi...i w końcu zrobili echo, na którym wyszła woda w aorcie i inne nie miłe sercowe :) rzeczy.
Cały problem jednak w tym , że ze zwykłym antybiotykiem i tramalem zostałam po 5 dniach wypisana do domu i z adnotacją, iż jako pacjent onkologiczny powinnam natychmiast zgłosić się po poradę do chirurga onkologa...ale po co. Mój onkolog też nie rozumiał i kazał mi iść do domu i po prostu leżeć w łóżku.
 Do tej pory nie rozumiem dlaczego po wypisaniu ze szpitala miałam natychmiast podejść do poradni onkologicznej z zapaleniem płuc, w tłum ludzi, którym ja lub oni mi mogli tylko zaszkodzić...ale to oczywiście nie koniec przygód z naszą służbą zdrowia.
Bo jeśli ktoś coś zepsuje lub jak w moim przypadku zlekceważy to inny musi naprawić.
Co dalej...nadal nie doszłam do siebie ale o tym w kolejnym POSTcie :)

...i znowu otarłam się o śmierć 1cz.

Niestety okazało się, że życie nie kończy się na pierwszy, drugim czy trzecim...nowym początku.
Po trzecim życiu zaczęło się kolejne i teraz już wiem, że nie wiadomo jak długo potrwa....czy jest tym ostatnim...
Zaczęło się niewinnie jesienią zeszłego roku (2012) dostałam z NFZ-tu tzn. drenaże limfatyczne, żeby poprawić stan nóg. Po tych drenażach bardzo źle się poczułam. Zaczął mnie boleć kark i lewa strona pleców miałam kłopoty z oddychaniem doszła gorączka i czułam się tak fatalnie przez 2 tygodnie. Dostałam antybiotyk i jakoś się wylizałam (teraz wiem, że to był łut szczęścia).
 Na wiosnę po drenażach sytuacja się powtórzyła.  Ból pleców kłopoty z oddychaniem.Po pierwszych kilku dniach zdecydowałam się na antybiotyk.
 Niestety okazało się, że mam na niego uczulenie i musiałam go przerwać. Było coraz gorzej a to był długi majowy Weekend, nie chciałam zawracać nikomu głowy by jechał ze mną na pogotowie. 
Leżałam w domu biorąc środki przeciw bólowe i rutinoscorbin. 
Tak minęło dziesięć dni....zgłosiła się w końcu do lekarza ale kolejny antybiotyk  nie pomógł. Było już za późno. Wylądowałam w Szpitalu Wojewódzkim na sobotnim nocnym dyżurze...
Lekarka nie chciała mnie przyjąć. Ból  pleców i kłopoty z oddychaniem, gorączka i nie pomagający antybiotyk nie były dla  niej żadnym przesłaniem do z diagnozowania. Choć choroba trwała  ponad 2 tygodnie. To, że byłam pacjentkom onkologiczną z obniżoną odpornością, też nie miało znaczenia dopiero...jak poprosiłam odmowę przyjęcia na piśmie to usłyszałam:
 "Proszę zostać jak nie macie co w nocy robić, badania będą do rana" 
Do tego dostałam złośliwy uśmieszek gratis...
ale jak Pani doktor dostała moje prze świetlenie płuc, na którym było widać wodę to mnie przeprosiła i szybko robiła resztę badań.
Jednak o przyjęcie do szpitala nie tak łatwo...ale o tym następnym  razem :)

...i się zaczęło moje drugie życie...

Teraz mam trzecie, ale o tym później - teraz ...drugie życie...
Zrobiłam badania i nawet nie poszłam ich odebrać tylko zadzwoniłam. Pielęgniarka kazała mi natychmiast przyjść  i powiedziała, że wynik jest tragiczny...
Znajomi zarejestrowali mnie w Przychodni Chorób Zakaźnych tam miła pani doktor dala mi Unidox i osłonkę. Brałam go kilka tygodni
Lekarka ostrzegła, że bolerki (jak mówię o tej bakterii dobrotliwie) niszczą przy rozpadzie końcówki komórek nerwowych, które potem muszą się odbudować ... 

Niektórzy ludzie reagują na leczenie bardzo łagodnie i pozytywnie ale niektórzy koszmarnie...ja należę oczywiście do tej drugiej grupy.
Podczas leczenia miałam zaburzenia neurologiczne - czucia: twarzy,karku,pleców, bóle: karku, barku, głowy, ucha,  mięśni ....dotyczyło to głównie lewej strony, drętwienie: języka, przełyku,drgawki...potworne zawroty głowy. 

Wylądowałam na ostrym dyżurze na neurologi, a potem u mojego lekarza, ale powiedzieli, że tak ma być...
Oczywiście w/w dolegliwości nie wystąpiły od razu jednocześnie...zaczęło się powolutku....po jakiś dwóch tygodniach od leczenia  ... :(
Każdy dzień to ból...
Muszę dodać, że nie wzięłam L4 i ambitnie ( głupia)pracowałam...chwała Bogu do pracy chodziłam na 12tą a o 20tej odbierał mnie mąż i holował do domku. Mój szef był najwyrozumialszym człowiekiem pod słońcem. Specyfika pracy ( pracuje w punkcie ksero, wypożyczanie filmów na dvd i usługi foto) pozwalała mi na jako takie funkcjonowanie...
Nie sypiałam po nocach...i jak się teraz zastanawiam nie mam pojęcia jak dawałam radę...
Jednak czuwał nade mną  znów ANIOŁ - moja kochana teściowa, która niedawno umarła ...ja szczególnie wierząca nie jestem, ale ona mi chyba łaski wymodliła u Pana Boga. Zanim zaczęłam się leczyć mówiła, że te moje antybiotyki od bolerki - to jak chemia przy nowotworze (którego ona niestety doświadczyła).

Leczyłam się parę miesięcy... zaczęło się w listopadzie, ale doszłam częściowo do siebie w czerwcu...(choć do neurologa j nadal chodzę bo mam bóle tyłu głowy i karku)
W czerwcu pojechałam na cudowny odpoczynek w Kotlinę Kłodzką, a po powrocie zorientowałam się, że w końcu prawie dobrze się czuję... i że życie jest cudowne...

Bo tak poważnie myślałam, iż tego cholernego leczenia na bolerkę - nie przeżyję. Byłam tak osłabiona i wycieńczona...a dostałam drugie życie i to wcale nie przenośnia.
Lato było cudowne i jedyne co spędzało mi sen z powiek ... to otarte i nie gojące się znamię na wysokości paska od spodni....na plecach...

Znamię miałam od zawsze...po leczeniu na bolerkę trochę się zmieniło...rozmyło powiększyło zmieniło barwę. Jednak nie przejmowałam się tym na początku, bo nie jestem zwolenniczką słońca a przecież wszędzie mówią ,że to słońce jest niebezpieczne dla skóry...
Wydawało mi się, że otarłam to znamię paskiem od spodni, a ono po prostu jakoś nie chciało się zagoić.
Nie goiło się miesiąc, drugi ... lato przeszło, a strupek został...powiększył się.
Zaniepokojony mąż zapisał mnie do lekarza.
U nas na wizytę trzeba czekać...u lekarza znalazłam się więc pod koniec listopada i to u chirurga plastycznego trochę po znajomości...
28 listopada lekarz powiedział do mnie:
-k...wa gdzie pani dotąd była...
...ale panie doktorze ja mam to nie dawno, takie się zrobiło po leczeniu na bolerkę.
- nie chce pani martwić, ale wygląda to fatalnie... 

Wyszłam z gabinetu roztrzęsiona, ale się trzymałam, wróciłam do domu, martwiłam się ale pomyślałam, czego się bać jak jeszcze nic nie wiadomo...
Żal mi było tylko męża, bo znów miał ze mną kłopot i żal było mi radości ze zdrowia, które miałam od czerwca - mojego drugiego życia.
Synowi nie powiedziałam...wiedział mój mąż oczywiści, szef i ojciec i nikt więcej bo po co zapeszać. Mówiłam -  będzie dobrze.
Lekarz się martwił....
Jak robił mi zabieg w miejscowym znieczuleniu to cały czas go pocieszałam. 
Ja lekarza!
Zrobił mi piękny szew - w końcu to chirurg plastyk...
Wynik miał być za dwa tygodnie ....po tygodniu przyszłam ściągnąć szwy, a właściwie szew ... taki specjalny. Blizna była mało widoczna estetyczna jak mówił pan doktor.
Jak by mnie lekko ktoś żyletką naciął na 5cm ... w końcu Klinika Chirurgi Plastycznej w Bielsku... hihi...
Po tygodniu weszłam do gabinetu a pan doktor z poważną  miną poprosił bym usiadła...
- ...wyniki są wcześniej... powiedział...jest fatalnie to czerniak.... III stopień zaawansowany...
...Proszę się zgłosić do szpitala onkologicznego...najlepiej w Gliwicach. Oni się specjalizują w czerniakach...
Płakałam...jak wychodziłam z przychodni...jak jechałam do domu taksówką ...jak dzwoniłam do męża... :(
Płakałam...jak przyszłam do domu i mówiłam o tym ojcu...jak wychodziłam z kotem na spacer...
A potem zadałam sobie pytanie jak każdy człowiek w tej sytuacji:
dlaczego ja...ale i co bym zrobiła gdyby ktoś z mojej rodziny zachorował na nowotwór? Jak oni by sobie poradzili? 
Ja sobie poradzę, bo miałam już bolerkę - szkołę życia...a oni...nie dali by radę!!!
Bo ilu z nich by się załamało...poddało...
Ja się nie poddam, to by był obciach...
Dam radę...
To tylko raczek-czerniaczek ...czym, że jest przy bolerce ?
Malutki raczek...
Wróciłam ze spaceru nie płakałam szykowałam się do kolejnej bitwy...

Najpierw trafiłam z wynikami jak Pan doktor kazał do Gliwic... ale tam po 8 godzinnym czekaniu trafiłam na 3 minuty do gabinetu, żeby się dowiedzieć:
 iż  w Bielsku jest bardzo dobry szpital onkologiczny i tam mam się zgłosić, bo to przecież moje rodzinne miasto a oni mnie tu nie chcą... 
a ja głupia i naiwna myślałam, że można sobie wybrać gdzie się leczymy a oni specjalizują w czerniakach i pomogą . Utopia...
No cóż pozbawiona wyboru trafiłam do Beskidzkiego Centrum Onkologi.
Chwała Bogu...
cdn w następnym POScie

Jak to się stało....czyli droga do czeniaka

HISTORIA TRZECH ŻYĆ...

...stało się to tak...poczułam się źle... a na drugi dzień jeszcze gorzej...a potem to już z przysłowiowej górki...

Zaczęło się osiem lat temu od zwykłej niestrawności ale codziennie było gorzej.... bolał brzuch i miałam biegunki naprzemiennie z zaparciami, mdliło mnie. Prawie nie jadłam i robiło mi się słabo pomyślałam, że jestem  w ciąży ale test to wykluczał.

Po dwóch tygodniach trafiłam do szpitala z podejrzeniem ........ciąży pozamacicznej...
ale lekarze to wykluczyli i stwierdzili, że to jednak coś z jelitami...
Trafiłam więc do gastrologa, a tam postawiono najprostszą z możliwych diagnoz:  "nadwrażliwość jelit"
Leczyłam się więc kolejnych kilka lat, brałam górę leków i udawałam furę pieniędzy, a właściwie mój mąż wydawał, bo bez niego nie dała bym rady...ani fizycznie, ani psychicznie, ani finansowo.
Leki lądowały na półce bo nic nie pomagały, a lekarz rzadko przepisywał jedno opakowanie...polska oszczędność medyczna. 
Wylądowałam znowu w szpitalu, ale nic nie stwierdzono, choć przebadano mnie na "lewą stronę" wkładając mi rurki niemal w każdy możliwy otwór i prześwietlono mnie na wylot...
W końcu kolki były tak częste, że mój mąż pytał mnie ... czy dziś może wypić drinka bo wiedział, że za parę godzin możemy wylądować na pogotowiu z kolejna kolką.
Ból był niekiedy tak duży, że chodziłam prawie na kolanach.

Trafiłam do  psychiatry z depresją...bo sama już nie wiedziałam, czy te bule brzucha to nie hipochondria tym bardziej, że przestałam sypiać w nocy i bolał mnie już nie tylko brzuch..... ale i całe ciało. 
Kiedy mój syn chciał się do mnie przytulić to się wzdrygałam, bo to sprawiało mi przykrość...
W końcu jednak spotkałam ANIOŁA!!! Była nim moja dawna wychowawczyni i nauczycielka biologii. Rozmawiałyśmy chwilę i ona nasunęła mi żebym skonsultowała moje dolegliwości gastrologiczne z reumatologiem, u którego się leczyłam od lat...

Lekarz ten swojego czasu kazał mi usunąć tzw. martwe zęby (bez nerwów) i zapalne migdałki, by poprawić stan stawów (bardzo wysokie OB = stan zapalny w organizmie)...zabiegi te jednak nic nie pomogły na schorzenia reumatyczne...

i po paru latach trafiłam do niego właśnie z "dolegliwościami jelitowymi"...i kolejny raz, popuchniętymi rękami na jednej z nich miałam jak zwykle dużą czerwoną plamę

Doktor stwierdził, że ...nie robiliśmy badań na boreliozę...
cdn w następnym POScie