konsekwencje...WYCIĘCIA WĘZŁA CHŁONNEGO

10 grudnia minęły dwa lata od zdiagnozowania nowotworu.

20 lutego będzie dwa lata od operacji...a mi wciąż jest ciężko przyjąć do wiadomości że jestem zdrowa inaczej.

Kiedy starałam się o rentę to momentami zastanawiałam się czy na pewno na nią zasługuje a moi znajomi i rodzina pukali się w głowę. 
Bo niekiedy czuję się wspaniale. 
Zapominam.
 Ciężko jest niekiedy  głowie sobie przestawić, że człowiek z dnia na dzień staje się osobą niepełnosprawną.
Jak mam lepszy dzień to trudno nawet poznać, że coś jest nie tak.
Prawie normalnie chodzę a grubą pończochę uciskową, którą muszę nosić skrywa albo długa spódnica lub spodnie. Niestety pończochę widać przy krótkiej sukience.

Gdy są upały pod pończocha robi się z ciepła pokrzywka, która jest także niebezpieczna dla mojej nogi.
 

Jeśli ją ściągnę noga bardzo puchnie co grozi zakrzepem i obrzękiem limfatycznym. 
Jedną nogę mam grubsza od drugiej- w znacznym stopniu, widocznym. 
Bieliznę mogę nosić tylko taka która nie uciska pachwin czyli tz. reformy...

Kiedy jest zmiana pogody lub zimno to zaczynam mocno utykać bo moje kacze nóżki sobie nie radzą :) wtedy moim najlepszym przyjacielem staje się kula ortopedyczna.

Niestety towarzyszy mi cały czas ból, ból do którego przywykłam i to jest niepokojące...już nie pamiętam jak to jest jak noga nie boli.
Oczywiście przeważnie ból nie jest wielki ale jest nie opuszcza mnie. Będzie już zawsze...
Bolą mnie często pozostałe węzły chłonne zwłaszcza  przy pogorszeniu zdrowia najczęściej w lewym splocie barkowym.
Ból jest tak silny że ketanol nie pomaga a tramal lekko łagodzi ból na parę godzin.
(Jest to chyba związane z kierunkiem przepływu limfy bo kolejny po drodze duży węzeł jest to przeciwległy węzeł barkowy.)
Lekarze niestety tych bóli nie unią tego wyjaśnić.

Na dużym balkonie całe lato wiszą rolety oddzielające mnie od słońca.
I chodź nigdy nie byłam zwolenniczką słońca i rzadko się opalałam to teraz wręcz go unikam. Chodź go bardzo pragnę.

Moja odporność jest bardzo słaba... łapie wszystkie choróbska, które są wokół mnie a przecież muszę wychodzić z domu...a nawet jest to bardzo wskazane. Oczywiście próbuje podnieść odporność ale na razie efektów nie widzę właśnie mam 4 tydzień potworny katar...i pewnie znów się skoczy antybiotykiem o czym przy normalnej odporności nie było by mowy.

Kiedy byłam w szpitalu na zapalenie płuc był dzień, którego nigdy nie zapomnę...wybrałam się do ubikacji i byłam tak słaba, że nie mogłam  stamtąd wrócić.  Rozpłakałam się wtedy ze swojej bezsilności, śmiertelności wtedy bardziej niż po operacji na raka poczułam jak człowiek jest lichą istotą i jak blisko można być śmierci...

Niedługo potem okazało się , że do końca życia muszę się zmagać z problemem zatorowości. To jest niestety kolejna cena jaką musiałam zapłacić ratując się przed nowotworem.
Szczerze mówiąc to mnie bardziej przeraża niż sam rak, bo śmierć może przyjść nagle...leki przeciwzakrzepowe to moja codzienność.
Kiedy w nocy gorzej się czuje i jest mi duszno zastanawiam się  czy to już, czy przyszedł ten czas a potem...nadchodzi dzień i już jest dobrze. Wtedy Bogu dziękuje, że dał mi jeszcze raz szansę.

Szczerze mówiąc dzięki chorobie przestałam bać się śmierci tylko trudno mi jest się pogodzić, że to może być koniec. Bo tu mi dobrze a jak w następnym wcieleniu urodzę się jako biedna dziewczynka w Chinach albo Indiach br... :) 

Zastanawiam się czasem jakie konsekwencje zdrowotne poniosła bym przy innym sposobie leczenia nowotworu..czy jeszcze bym była. 
Muszę wierzyć,że lekarze wybrali mi najlepszą drogę i że w innym wypadku była bym już tą biedną dziewczynką w Azji :)

Jednak są też i dobre strony... o tak. 
 Oczywiście jak nie choruję.


Przed chorobą przeważnie pracowałam 7 dni w tygodniu. Życie. 
Przez cały dzień nie było mnie w domu.
Jakież było moje zdziwienie kiedy odkryłam, że drzewko za moim oknem na wiosnę ma piękne kwiaty, potem zielone liście, owoce,  kolorowe liście, które w końcu opadły...i przyszedł piękny śnieg, który otulił drzewko :)
W codziennym biegu zapominamy o prostych, a jakże pięknych rzeczach.

Dużo leżę na kanapie z nogami do góry :)
i cieszę się, kiedy mój kot kladzie mi się na tychże obolałych nogach. 
Cieszy mnie mój 19 letni syn, który najpierw mi pyskuje a potem się przytula i mówi, że zdał próbną maturę  i nawet wtedy jak oblewa prawo jazdy ...bo jest na co czekać.

Czekanie w życiu to podstawa, ważna rzecz.

Teraz czekam aż mój mąż skończy remont mieszkania...co wieczór z uśmiechem mówię, że chyba końca tego nie doczekam...
I czekam na Święta bo jest grudzień. 
Moja rocznica 
Jak dobrze pójdzie spędzę je przy kominku.
O ile mój kochany mąż skończy ten ch...... remont...
                                              :-)

              OJ! JEST PO CO ŻYĆ I NA CO CZEKAĆ!

 

...i znów otarłam się o śmierć 3cz.

Po trzech dniach leżenia w domu i około czterech tygodniach chorowania stan mój się nie poprawiał, więc mój mąż prowadzony zdrowym rozsądkiem zapisał mnie do mojego lekarza rodzinnego.
Pani doktór nawet mnie nie badała spojrzała tylko na wypis ze szpitala i powiedziała:
"Na rany boskie kto panią  z podejrzeniem zatorowości pościł do domu"... i dlaczego nie przepisano mi heparyny.

 Ja na to ale jaka zatorowość, jaka heparyna o co chodzi...

Bo przeciętny człowiek rozumie z wypisu tyle co mu powiedzą i nie wczytuje się w trzy strony badań dołączonych do nich a to błąd, który mógł nie kosztować życie.
Po operacjach bardzo często dochodzi do zakrzepów o czym nam się, też nie mówi a przy moim braku węzłów chłonnych w pachwinie nogi prawdopodobieństwo np. zakrzepu płucnego bardzo wzrasta.
Dzięki Bogu, moja pani doktor skierowała mnie do wspaniałego szpitala w Bystrej gdzie są kompetentni lekarze, którzy mi zadali to samo pytanie, czyli:
 "Na rany boskie kto panią z podejrzeniem zatorowości pościł do domu". 
Tam spędziłam następne trzy tygodnie dochodząc do siebie...Jednak ten pobyt  po mimo przykrych badań jak np. bronchoskopia wspominam bardzo dobrze. Bo lekarze i personel, którzy tam byli traktowali pacjentów jak ludzi co nie zawsze się zdarza w innych placówkach.

Teraz muszę wrócić do 1cz. tego cyklu.
 W nim pisałam , że źle się czułam po drenażach limfatycznych, na które się zgłaszałam w ramach rehabilitacji z NFZtu. 
Jak już wspominałam nie mam węzłów chłonnych w pachwinie więc sączka ( limfa) mi spływa w dól nogi, i dla tego teoretycznie, żebym mogła odpowiednio funkcjonować i nie mieć nogi jak słoń Bambo i bólów oraz zatorowości jest potrzebny drenaż. 
Jednak...teraz już wiem, że jeśli ciśnienie limfatyczne jest zbyt gwałtownie np. przy drenażu mechanicznym, to może nastąpić przesiąk limfy np. do opłucnej i w moim przypadku taka terapia jest nie wskazana. Wchodzi w grę tylko drenaż ręczny.

Najśmieszniejsze jest to, że o tym nie wiedzą lekarze rehabilitanci , którzy mnie skierowali na drenaż mechaniczny,

a lekarz onkolog pytany o taką możliwość nie widział związku drenażu z wodą w opłucnej...
Mój mąż tak długo szukał na forach medycznych, aż znalazł wyjaśnienie tego co mi się przytrafiło. Czyli zależności limfy od ciśnienia. Jednakże  pacjent powinien  być poinformowany przez lekarza o możliwości powikłań przy rehabilitacji.
Wtedy w razie CZEGO wiedziałby co się dzieje...
Mam wrażenie, że u nas część lekarzy szkoli się tylko w swojej dziedzinie mając klapki na oczach. 
Nie zastanawia się jakie  konsekwencje,  może wywołać dana choroba i nie konsultują się miedzy sobą. 
Zero współpracy.
Nie mówią pacjentowi na  przykład,że po usunięciu jakiegoś organu człowiek, może mieć skłonność do zatorów...a my o tym nie wiemy.Nie jesteśmy lekarzami.
Moja teściowa dwa lata po usunięciu piersi (oczywiście nowotwór) zmarła na zator...nic dodać nic ująć. 
Gdyby lekarze jej powiedzieli o tym pewnie by się pilnowała i brała odpowiednie leki. No cóż życie.
Lekarze powinni się ciągle uczyć  i rozmawiać z pacjentami lub zmienić zawód jeśli pacjenci im przeszkadzają. Prawda...

...i znów otarłam się o smierc 2cz.

Szpitale...u nas w Polsce mają swoje zasady, których przeciętny pacjent nie powinien łamać...nie może pomyśleć przecież, że szpital jest dla pacjenta a nie pacjent dla szpitala....
Po przebadaniu mnie w szpitalu co opisywałam w poprzednim POSTcie, żaden oddział nie chciał mnie przyjąć do siebie...no bo po co im chory...była trzecia czy czwarta w nocy a lekarz dyżurny dzwonił z interwencją do dyrektora szpitala bo nie wiedział co ma zemną począć.
 W końcu przyjęto mnie z wielką łaską na kardiologie..
Na oddziele dostałam antybiotyk dożylnie...i tyle.
Zainteresowanie lekarzy- żadne, traktowano mnie jak hipochondryczkę, która słania się na nogach dla przyjemności.
Dopiero po dwóch dniach kiedy jakaś pani doktor próbowała mi zrobić echo serca i widziała,że przez ból pleców nie jestem w stanie leżeć bez ruchu  zrozumieli , że na to co mi jest zwykła nospa + antybiotyk są za słabe. 
No cóż my lubimy popadać z jednej skrajności w drugą więc naszpikowali mnie lekami przeciw bólowymi...i w końcu zrobili echo, na którym wyszła woda w aorcie i inne nie miłe sercowe :) rzeczy.
Cały problem jednak w tym , że ze zwykłym antybiotykiem i tramalem zostałam po 5 dniach wypisana do domu i z adnotacją, iż jako pacjent onkologiczny powinnam natychmiast zgłosić się po poradę do chirurga onkologa...ale po co. Mój onkolog też nie rozumiał i kazał mi iść do domu i po prostu leżeć w łóżku.
 Do tej pory nie rozumiem dlaczego po wypisaniu ze szpitala miałam natychmiast podejść do poradni onkologicznej z zapaleniem płuc, w tłum ludzi, którym ja lub oni mi mogli tylko zaszkodzić...ale to oczywiście nie koniec przygód z naszą służbą zdrowia.
Bo jeśli ktoś coś zepsuje lub jak w moim przypadku zlekceważy to inny musi naprawić.
Co dalej...nadal nie doszłam do siebie ale o tym w kolejnym POSTcie :)